Entrevista sobre Síndrome de Down
Com  a Psicóloga e Escritora Clevane Pessoa

(Comentário Inicial também de Clevane Pessoa)

Alunas da FUMEC aqui de Belo Horizonte,Mg,Brasil,fizeram um trabalho bem interessante,com pesquisa de campo,sobre a Síndrome de Down(além de psicóloga,tenho um mano caçula que é sindrômicamente lindo e trabalho com as essas pessoais especialíssimas!).

Fui entrevistada por Karina Araújo Campos:

Entrevista com Clevane Pessoa de Araújo Lopes

Disciplina: Metodologia de Pesquisa Científica II

Projeto de Pesquisa: “Qual a definição de amor para o adolescente com Síndrome de Down?”

Alunas: Karina Araújo Campos, Mirian Ludimilla Barroso, Jandira Soares.

Entrevista com a Psicóloga Clínica Clevane Pessoa de Araújo Lopes – CRP:04/2539

Biografia:

Clevane Pessoa nasceu numa cidade do Rio Grande do Norte, São José de Mipibu. É radicada em Minas Gerais desde a infância, embora tenha viajado muito pelos brasis, acompanhando seus pais,Terezinha do Menino Jesus e Lourival Pessoa. Concluiu na FUMEC-BH, o curso de Psicologia iniciado em Juiz de Fora(CES). Pioneira no atendimento a adolescentes, teve seu projeto de Atenção Integral ao Adolescente tornado ordem de serviço no antigo INAMPS (extinto), quando morava no Maranhão. Implantou o serviço naquele Estado, depois no Pará, em Belém, onde morou por três anos e depois de voltar a BH, em 1990, voltou várias vezes para ministrar cursos de capacitação, a convite do Ministério da Saúde, do qual era consultora em adolescência e da SESPA. No Rio de Janeiro, participou como oficineira e revisora, em Metodologia. Participativa, no Projeto Vida, Saúde, Alegria, uma parceria da Kellog e do Cecip, em projeto criado pelo desenhista Claudius Ceccon e pela hebeatra Evelyn Eisestein.Gravou, 48 horas de vídeo. Os subprodutos das oficinas foram manuais, vídeos e folders. Também pela Kellog, desta feita com a ONG Emaús, em Belém do Pará, no projeto Educação e Saúde em Comunidade, da hebeatra Maria da Conceição de Oliveira Costa realizou as oficinas sobre liderança e protagonismo na Adolescência, para adolescentes e o corpo docente da escola de Emaús.
Em Belo Horizonte, foi fundadora e coordenou a chamada “Casa da criança e do adolescente”(SAISCA:Serviço de Atenção Integral à Criança e ao Adolescente), no HJK,de 1990 até sua aposentadoria, em 1997.
Coordenou, a pedido do Ministério da Saúde, Serviço deAdolescência,o I Seminário de Sexualidade e Saúde Reprodutiva na Adolescência, nesse hospital. Atendeu, extra muros, à FEBEM doBarreiro (educadores, em especial), onde estavam, institucionalizados, crianças e adolescentes deficientes mentais. Na Escola Estadual Amaro Neves Barreto, para Deficiências Múltiplas, treinou o corpo docente em sexualidade do deficiente,o que fez em várias escolas para especiais, como o Instituto Pestalozzi de BH, a APAE de Manhuaçu, entre outras.
È co-autora,nos capítulos Homossexualidade na Adolescência e Educação Sexual do Adolescente,no compêndio “Adolescência, Aspectos Clínicos e Psicossociais, da ARTEMED Editora(Porto Alegre-RS), organizado pelos Drs Maria da Conceição de Oliveira Costa e Ronald Pagnocelli de Souza, hebeatras. Palestrista e conferencista em congressos e seminários, tem trabalhos científicos editados no Jornal de Pediatria, em co-autoria.

Entrevista:

Pergunta: Sabemos que uma das características do portador da Síndrome de Down, além das características físicas, é um atraso no desenvolvimento em vários aspectos da sua vida. Através da sua experiência com este grupo, você diria que os adolescentes com Síndrome de Down poderiam se encaixar na mesma faixa etária do grupo controle, que é considerada de 12 a 18 anos? Por que?

Resposta: As pessoas com Síndrome de Down apresentam uma variedade muito ampla no seu desenvolvimento pubertário e sexual.Isso quer dizer que a faixa diferencial entre as citas pessoas é maior que entre os adolescentes não sindrômicos.Uma garota de dezoito anos, com a Síndrome, pode apresentar puberdade resolvida, com todas as características esperadas, mas não ter entrado ainda na adolescência, caracterizada pelos aspectos emocionais e psicossociais de cunho praticamente universal, com certas diferenças culturais ou raciais.Isto se deve principalmente ao Modus vivendi:muitas famílias vêem o adolescente sindrômico como uma criancinha, não estimulando seu desenvolvimento.O atraso intelectual também é outro fator,percebo que crianças devidamente estimuladas socialmente, apaixonam-se, namoram,dentro dos limites de suas capacidades emocionais.O jovem com Síndrome de Down é emotivo e por isso, pode sofrer perdas amorosas com grande intensidade.Alguns, porém, mudam sempre a direção de seus interesses, pois adoram receber atenção.Em muito casos,reagem a cuidados e brincadeiras de pessoas não sindrômicas,com intensidade, sendo faclimente levados à paixão, por isso, é absolutamente necessário que estratégias familiares, diálogos ,aconteça, a fim de que se diluam suas mágoas e estados depressivos causados por frustração amorosa. É importante também que participem de esportes, dança, artesanato,para que se sintam felizes convivendo grupalmente.Nunca se deve segregar um Down de vivências sociais.Eles gostam de ir a festinhas,concorrer, apresentar-se.Os tímidos devem ser levados a uma participação social maior.

Pergunta: Observamos que durante a infância as crianças portadoras de S.D. apresentam uma demonstração de afeto e “amor” direcionados principalmente aos pais e familiares. De acordo com sua visão e experiência, o portador da Síndrome de Down faz uma interpretação diferenciada deste afeto / amor em sua transição pela adolescência?

Resposta: Certamente o adolescente sindrômico, em especial os que não são muito comprometiods neurologicamente, são capazes de fazer a transição para os diversos tipos de afetividade e amorosidade.Muitos, evidentemente, são muito apegados às pessoas muito próximas, seja na constelação familiar ou na escola,em seus grupos de participação social.Quando se apaixonam, todavia, geramente o sabem e gostam de comentar sobre seus sentimentos.Muitos deles,numa clara imitação das estimulações obtidas na vivência familiar ou através de revistas, televisão, em especial, filmes e novelas.Muitos pacientes perguntam-me diretamente como se beija, o que se faz na cama.Tenho sempre o cuidado de, ao lhes repassar a educação sexual necessária, colocar limites, por exemplo, falando de pessoas que são casadas, de como podem se proteger de impertinências sexuais e abusos, naturalmente, deixando que elaborem tabus necessários(para evitar incestos, por exemplo).Sempre desenho para eles, peço que desenhem sobre o que estamos conversando, o que ajuda a aliviar tensões e curiosidades.Falo com clareza, por exemplo das diferenças genitais, da fecundação, do parto,naturalmente, fazendo uso de livros infantis, muito práticos por terem uma linguagem clara e muitas gravuras elucidativas.Bom lembrar que eles gostam de que informações sejam repetidas(em qualquer área, não apenas na sexual).Noto sempre que,interessados afetivamente, usam as palavras pertinentes ao enamoramento:namoro, noivado, casamento, tesão, beijo, abraço...

Pergunta: O portador de S.D. também apresenta modificações físicas, psíquicas e mentais na adolescência. É uma fase que os hormônios “ficam aflorados” e há um despertar bastante relevante pela sexualidade. Na sua visão, você acredita que os adolescentes com S.D. relacionam estes “impulsos sexuais” ao sentimento amor?

Resposta: Muitas vezes,os impulsos sexuais não são tão claramente compreendidos como os sentimentos de amorosidade.Na maioria delas, a causa é a pouca ou nenhuma conversa a respeito que tiveram a respeito.É comum parentes de pessoas com Síndrome de Down considerarem-nas assexuadas ou anjinhos e quando há expressões dessa sexualidade na qual não acreditam, elas são reprimidas.Em minha carreira de psicóloga, muitas vezes orientei professores que não sabem o que fazem quando seus alunos se tocam ou chegam a se masturbar em sala de aula.Naturalmente, o aflorar das sensações de um adolescente sindrômico é o mesmo que o dos adolescentes ditos “normais” ou eficientes.Estes,no entanto, o fazem às escondidas, a não ser que tenham algum distúrbio a ser considerado.Costumo orientar professores e pessoas sindrômicas dizendo que algumas coisas, como defecar, urinar, são feitas de portas fechadas.Masturbação também.Em casa, essa educação com limites deve ter continuidade.Não se pode reprimir as manisfestações de afeto, como beijos e abraços, mas é preciso fazê-los entender que quem é abraçado, beijado, deve consentir.Em jogos e brincadeiras é bem mais fácil de permitir que esses carinhos aconteçam de forma natural, semelhantes a aplausos.

Pergunta: A sexualidade do adolescente com S.D. está relativamente direcionada ao sentimento amor?

Resposta: Quase sempre , não, mas por certo, a amorosidade leva a uma necessidade maior de expressão e complementação sexual.Alguns pais permitem que seus filhos se relacionam, mas essa é uma atitude que raramente ocorre.Na verdade, temem despertar promiscuidade,abuso sexual, permissividade,por considerarem que a pessoa com SD não saberiam distinguir a necessidade de limites.Adolescentes bem orientados e que em casa recebem muito afeto, têm também maior facilidade de aceitar limitações e se satisfazerem com namorinhos que lhes satisfaçam a afetividade, a amorosidade.É comum que se sintam “importantes” e capacitados quando podem namorar, o que os iguala ao comportamento adolescente dos demais não sindrômicos.Bom levá-los para dançar, por exemplo, ou a shows musicais, pois sempres se sentem mais felizes, em geral, quando lhes é permitida a inclusão social.

Pergunta: Há como separar amor e sexualidade na fase da adolescência?

Resposta:Certamente,em especial se o amor for valorizado e permitido, incentivado como algo agradável e bom.Tive um paciente com SD que escrevia lindas poesias de amor,onde expressava seu interesse, a beleza da garota, seu ciúme e saudade.Tudo da forma mais natural possível.Quanto menos eles têm atraso intelectivo, mais amam.Quanto maior o deficit, mais demonstram as necessidades puramente sexuais, como esfregar-se em outras pessoas,com fins de prazer sexual , às vezes na professora, na empregada em estranhos e até na mãe.

Pergunta: Você acredita que as interpretações do sentimento amor, para o adolescente com S.D. estão correlacionadas com namoro, casamento?

Resposta:Esse amor associado a aprendizado diretamente ligado a estimulação de programas de Tv,em especial das novelas e de revistas,quase sempre possui verbalização,desejo,entrelaçados e interpretados a atos costumeiros de namoro(por exemplo, andar de mãos dadas, acariciar) e de casamento.Uma de minhas pacientes, adolescente, entra no consultório abraçada a revistas da sala de espera, tipo publicações femininas(Nova, Marie Claire).Então, mostra-me ilustrações de casais e me pergunta a respeito.Faz isso desde a puberdade, demonstrando uma associação cada vez maior com o que deseja.Atualmente mostra um par na cama e me explica:”eles estão juntos porque acabam de se casar”.Sabe que não se vai para a cama muito jovem, que não se casa com estranhos, que a relação sexual é para os que se casaram.Essa,uma visão que a protege de abusos sexuais, infelizmente, muito comuns com crianças e adolescentes mais inocentes, como os que nasceram sob o estigma da SD:por causa dos traços fisionômicos e das atitudes infantis, podem ser um atrativo para pessoas com taras como , pedófilos,sádicos
.Atualmente, por obterem um tratamento mais amplo, nadam, jogam,fazem academia e são mais fortes.Antes, quando ficavam segregados em lares ou asilos, sofriam de maior fraqueza muscular, atonia, o que os fazia quase indefesos, verdadeiras vítimas de “predadores”.
Algo a considerar é que o nível de fantasias é inicialmente ligado ao registrar-se de uma imagem, que o sujeito deve perceber(como sonhos acordados, diurnos,cenários, protagonismos ambicionados).Uma pessoa muito limitada, tem mais dificuldade em perceber e desejar, deduzir as atividades egoícas...Outra dimensão da fantasia necessária ao estado amoroso é o registro da lógica.Nem todos os limitados podem deduzir,criar,combinar os enunciados de seu próprio desejo.Lacanianos chamam de causa “inomeável’do desejo à abstração da fantasia .Essa, deve ser passível de se impor como real, todavia, na relação do sujeito com seu próprio amor e com o objeto desse amor.São abstrações difícieis na pessoa sindrômica, mais ou menos passíveis de acontecer.Mas não impossíveis, certamente.

Pergunta: “Viver um grande amor”. Essa frase pode ter para o adolescente com S.D. o mesmo significado que tem para os adolescentes do grupo controle (que vêem isso relacionado ao amor vivenciado entre sexos opostos)?

Resposta: Eles podem ter amor, amores. Talvez não saibam medir a intensidade do que sentem,precisamente,mas reconhecem o sentir. Todavia, o grupo de controle tem, claro, maior capacitação intelectiva para distinguir seus graus de comprometimento amoroso, como diferenciação entre o ficar, o estar comprometido,apaixonado, querer alguém para sempre, etc..

Pergunta: Amor. Na sua linha de atuação na Psicologia, têm alguma definição? Pode nos esclarecer algo sobre?

Resposta: O amor além de mola propulsora a atitudes e reações afetivo-sexuais,é explicado também bioquimicamente.Trata-se de uma descarga hormonal muito forte, que provoca reações físicas pertinentes:vermelhidão e palidez,taquicardia ou bradcardia,,verborréia ou mutismo, alegria inexplicável ou , tristeza,esperança ou insegurança, depressão ou elação,vontade de rir ou de chorar,por exemplo.Tudo isso, mescla-se à afetividade, à admiração,ao prazer e fatores vários.
O amor leva ao desejo de completude.A presença da pessoa amada faz-se necessária.Em sua falta, a pessoa experencia carência, vazio.O objeto amado é perseguido, como um fim.Se ao obtê-lo, os sintomas acabam, era apenas paixão-e a paixão é extremamente ardorosa.Se apenas sofre mudanças, amadurece,vem o desejo de permanecer ao lado da pessoa para sempre,de ter filhos, etc, é em geral, amor.A paixão e o amor,podem porém andar juntos,representar algo bom ou ruim e por certo, estão sempre influenciados pela personalidade, caráter,cultura,crençasm mitos , tabus, romantismo em maior ou menor grau.
Além disso, há muitos tipos de amor.O philia, favorece as amizades duradouras,como casais de longa ata, afiliações, a caridade, o amor ao próximo.O ágape, é sacrificial, como o materno acostumou-se a ser considerado, o de religiosos por Cristo,pela humanidade –como o de Madre Teresa de Calcutá, da Irmã Dulce(em pessoas missionárias, ágape e philia se entrelaçam).O passional deixa-se envolver pela paixão,consome, é capaz de atitudes extremadas,como matar,morrer pelo objeto de desejo.O amor romântico provoca grandes desejos de expressão verbal, gestual, reacional.Passa pelo território dos sonhos e facilmente se frustra quando o ser amado não corresponde ao esperado.Há, paradoxalmente, amores egocêntricos,onde a pessoa amada deve estar voltada apenas para o casal.Penso que o amor verdadeiro é capaz de grandes cuidados pelo objeto de amor,de usufruir da presença do outro, de ser capaz de certas renúncias, embora não se perca de si e de seus ideais,de sua vontade, apenas para conquistar a estima de outrem.Certa vez li, que “o amor é o sentimento de quem se compraz na posse de um bem”.Creio que o prazer desse compartilhar é um bom sinal, mas a palavra “posse” usada pelo autor, muitas vezes cerceia e poda o livre desenvolvimento d a personalidade( a pessoal e a do Outro).Equilíbrio e generosidade, prazer e alegria devem ser os sinais suficientes para um envolvimento amoroso saudável.

Pergunta: Por que os adolescentes buscam tanto o amor? E este amor, tem relação com o que?

Resposta: O amor é freqüentemente sugerido como algo prazeroso.O ser humano precisa do gozo para a sensação de bem estar que o localiza em um determinado contexto relacional.Os adolescentes buscam um lugar no mundo adulto.Querem afirmar-se,No início, conseguem um mundo de experiências no comportamento gregário, fazem a maior parte de tudo, em grupos, usufruindo do estar com amigos.Aos poucos, quando define-se um par,sentem que estão imitando novelas e filmes, seus pais,irmãos, amigos mais velhos.São protagonistas de sua própria historia de amor.
O amor, de per si, supre o buraco das carências, sejam elas quais foremTomam o lugar da fantasia, alguém ocupa a expressão da sexualidade antes conseguida, pelo exemplo, pelo prazer solitário, a masturbação..Os sentimentos de prazer são relacionados com o seio bom,à realização, à completude tão necessárias à felicidade que o ser humano tanto pesegue.É comum se delegar a outrem esse sentimento de “ser feliz”:não podemos sentir felicidade sozinhos, acredita a maioria.Apenas ascetas e santos não o crêem...
A questão do desejo sexual é uma questão absolutamente enraizada na Humanidade.Há porém, desejos de comunhão com alguém,que não necessitam do ato sexual, basta a simples presença do ser amado ou percebido como tal.Nesse caso, trata-se de um sentir assexuado , sublimado, canalizado.Basta o estar com, o estar para.
O amor é agente de defesa contra a probabilidade de angústia.na perspectiva de Hegel, “o desejo é o desejo do Outro”, mas na perspectiva lacaniana é algo que perpassa pelo imaginário. O desejo pelo Outro necessita pois de um reconhecimento.O objeto de amor, se não reconhecido, não o é.Por isso, para pessoas com SD que têem muitas limitações intelectivas, de percepção ou de condicionamentos afetivos e até aprendizados imitativos,o amor parece não acontecer.
Pela falta de estímulo/conhecimento, o amor não lhes ocorre,não acontece.A elas é negada o re/conhecimento dessa necessidade de complementação.Dessa forma, essa criatura limitada não é essencialmente um desejante como os demais .Principalmente porque, na maioria das vezes, não é um desejado.

Pergunta: Você acredita que este processo de inclusão dos portadores de me de Down no contexto social de vivência de amor pode fazer com que eles diniz  possam ser totalmente independentes no exercício do namoro / casamento?

Resposta: As pessoas que cercam as pessoas com Síndrome de Down devem prestar-lhes uma espécie de contínua assessoria, pois muitas situ/ações –limite podem ocorrer.Isso vale para quaisquer setores de sua vida e não apenas na vivência amorosa.Seja na elaboração de tarefas escolares, no acompanhamento da vida social, o exercício do ficar/namorar deve ser acompanhado de perto. Casamento, algo mais raro, por extensão, necessita de ajuda contínua,embora se deva respeitar os direitos de privacidade, escolhas,realização.

A inclusão plenificada, sem preconceitos, é uma das atitudes mais humanitárias e necessárias que uma pessoa com quaisquer necessidades especiais possa ter. Não basta freqüentar as mesmas escolas,o mesmo clube, “poder” usar os mesmos coletivos. Sobretudo é necessário apenas ser reconhecido como alguém da raça humana, apenas diferente da maioria.

06/06/2006 14h53
 

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