Cadê a síndrome de Down que estava aqui

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A AMEM nasceu de um grupo de mães cujos filhos nasceram com síndrome de down.

Lurdinha Danezy Piantino liderou então algumas reuniões e chegaram a conclusão de que não ficariam a mercê do futuro. Criaram um grupo em que discutiam todos os detalhes que ocorriam com seu próprios filhos. Estudaram, pesquisaram, freqüentaram simpósios e encontraram a ajuda e liderança da Dra. Elizabeth Tunes que se propôs a apoiá-las e vestiu a camisa do projeto. Assim foi criada a AMEM que hoje como associação legalizada e sem fins lucrativos recebem pais com problemas e dominados pela dor de não terem uma direção para seus filhos necessitados de cuidados especiais.

Veja abaixo o livro que nasceu do profundo amor de Lurdinha e Elizabeth empenhadas em orientar esses pais.

"Cadê a síndrome de Down que estava aqui? O Gato comeu..."
Livro De Elizabeth Tunes e L. Danezy piantino
2ª Edição Revista e ampliada com apoio de FADF (Fundação de Apoio à Pesquisa do DF)

Mães admiráveis...
Vânia Moreira Diniz
Muitas vezes o sofrimento afasta as pessoas mas não é uma regra. Foi muita união e solidariedade que reuniu em Brasília- Brasil, algumas mães de crianças especiais, com vários tipos de diagnóstico de deficiência e sofriam pelos preconceitos que elas poderiam enfrentar. Toda uma visão do futuro aparecia e por isso mesmo resolveram reagir contra a agressão de uma sociedade que ignorava que deficiência não é doença.
Uma delas Lurdinha Danesy começou a pesquisar sobre a síndrome de down e reuniu em volta outras mães que estavam angustiadas pelo mesmo motivo formando o “Clube de Mães” . Elas se reuniam com soberba coragem, retiravam do amor a força para estudarem e serem orientadas, discutiam, riam, choravam, concordavam, conversavam cada uma expondo as dúvidas que surgiam e foi aumentando o número de pessoas que se agregavam. Com a caminhada vigorosa, alguns sucessos e reações positivas, muitos acertos Lurdinha e Bety resolveram escrever um Livro “Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu” que fez um sucesso entre pessoas que procuravam soluções para seus sofrimentos em relação aos filhos e até foi indicado para o prêmio Jaboti.
Começava-se a delinear pelo menos certas alegrias, claro que muitas vezes havia momentos de muitas e inumeráveis dificuldades e opressões dolorosas. Mas o importante é que nada as faziam arrefecer.
O importante é que essas mães valorosas que esqueceram tudo para cuidar de seus filhos, resolveram criar uma OSCIP ( Organização da Sociedade Civil de interesse público) que é uma sociedade sem fins lucrativos que realiza atividades de apoio à pessoas carentes ou que exijam cuidados especiais Assim nasceu a Associação de Mães em Movimento- Amem cujo objetivo é promover o desenvolvimento e melhoria de vida das pessoas socialmente instituídas como deficientes.
A associação criou a “Casa Ímpar”, espaço voltado para o acompanhamento daquelas crianças fazendo estimulação precoce, alfabetização e promoção das habilidades motoras e realizando palestras.
Conheci essa instituição, soube de sua história ficando comovida com cada passo dado por essas mulheres que ultrapassaram dificuldades quase instransponíveis numa sociedade preconceituosa.

Esse livro comove e ensina. Uma mãe valorosa como Lurdinha cujo filho nasceu com síndrome de down. Mas ela não fica se queixando ou desesperada. Parte para a luta,e ela mesmo diz que a desesperança se instala porque todos "tem em mente o estereótipo da pessoa com síndrome de down de vinte anos atrás".

Não é um livro para ser lido apenas por mães e educadores que estejam voltados para essa síndrome mas para todas as pessoas que se propõem fazer de seus filhos pessoas felizes, realizadas e empreendedoras.

Obra que foi indicada para o "Prêmio Jaboti"
Só o fato de ter sido indicado revela o valor do livro.

Doutora em psicologia pela Universidade de São Paulo, desde 1981 atua como pesquisadora na área de educação especial. dedica-se principalmente, ao estudo da síndrome de down, tendo publicado vários trabalhos e orientado dissertações e teses sobre o assunto.

Lurdinha Danezy Piantino

Lurdinha é artista plástica com formação universitária em História e especialização em Saúde perinatal, desenvolvimento e educação do bebê na UnB. Mãe de três filhos, vem se dedicando ao estudo da síndrome de down desde o nascimento de seu filho Lúcio, hoje com 8 anos
Atualmente preside a AMEM - Associação "Mães em Movimento" que tem como objetivo, promover o desenvolvimento das pessoas socialmente instituídas como deficientes, apoiando às famílias, inclusive nas escolas
contato:

Palestra de Lurdinha sobre seu filho Lúcio Na UnB (Universidade de Brasília)
Amigos,

Quando meu filho Lucio nasceu ele não veio sozinho, com ele veio um diagnóstico: o da síndrome de Down e um prognóstico: o da deficiência mental e todas as questões a ela relacionadas como, por exemplo, atraso no desenvolvimento, dificuldade de aprendizado e toda aquela lista que todos conhecem.

Desde então venho trabalhando para o desenvolvimento dele e também na promoção de mudanças na maneira como a sociedade vê essas crianças.

Acredito na real possibilidade de toda pessoa que nasce com uma condição biológica diferente da nossa, se desenvolver dentro dos padrões esperados pela sociedade.

Acredito também que, para que isso aconteça, é necessário que as pessoas se dispam dos preconceitos e procurem olhar para eles como pessoas e não como portadores dessa ou daquela deficiência.

Estamos aqui discutindo o papel da Universidade no processo de inclusão das pessoas especiais, e percebo que muitos dos discursos ainda vêm embutidos de uma grande carga de preconceito.

Enquanto predominar na Universidade o olhar essas pessoas com os óculos do preconceito, o distanciamento e as barreiras criadas por esse olhar serão reforçadas e repassadas para os estudantes que, sendo formados dentro desse mesmo modelo cuidarão de perpetuá-lo e reforçá-lo.

O preconceito da superioridade do saber acadêmico diante do desconhecimento científico dos leigos como eu, é um desafio a ser enfrentado.

Eu sou apenas mãe de uma criança com síndrome de Down e coordenadora do Clube de Mães em Movimento que luta contra o preconceito. A nossa luta também inclui o preconceito da superioridade do saber acadêmico em relação ao saber que, a duras penas, construímos na nossa luta cotidiana. Não é preciso ser cientista para lutar contra o preconceito, basta apenas compromissar-se. Mas é preciso que o cientista também tenha esse compromisso.

Os olhos do preconceito vêem-me apenas como mãe e do púpito colocam-me no meu lugar, num distanciamento que pode impelir-me à alienação.

Estou aqui apenas como Mãe e é como mãe que eu venho cobrar da Universidade que cumpra o seu papel de formadora de profissionais que vão passar pela vida do meu filho e dos filhos de muitas mães que, como eu, foram surpreendidas com um filho diferente do esperado.

Quero cobrar da Universidade que ela possa promover uma mudança no olhar em relação a essas pessoas e que os profissionais que saem daqui tenham condições de orientar as mães na melhor maneira de conduzir o desenvolvimento dos seus filhos diferentes, e que esses profissionais sejam sensibilizados, por vocês, a serem capazes de olhar as crianças como crianças e não como anomalia e que elas possam ter a oportunidade de, desde o início da sua vida, serem valorizadas pelo que podem e não desvalorizadas pelo que não podem. Que os profissionais da educação tenham a sensibilidade de buscar estratégias diferenciadas para atender as necessidades de cada aluno e dar a ele a oportunidade de diminuir as estatísticas de PNEs dentro da Universidade por eles serem tratados conforme suas possibilidades como pessoas.

Gostaria de dizer ainda que é como M Ã E que eu espero que os PUs possam ensinar aos EUs que as pessoas especiais não são apenas PNEs.
L. Danezy Piantino

Lurdinha, mãe do Lúcio é hoje a Presidente da Amem (Associação De Mães Em Movimento)

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